50 for 50 for 50!

50 for 50 for 50!

(English is below)

In maart 2019 kreeg mijn man Bart net na zijn 50e verjaardag de diagnose glioblastoom graad 4 (GBM4). Helaas is hij 7 maanden later overleden en heeft 2 kinderen van toen 13 en 11 zonder papa achtergelaten. Hij heeft in zijn 50 jaar zo veel mensen geraakt en was vrolijk, avontuurlijk en vol energie.

De behandling van een glioblastoom is operatief verwijderen van zoveel tumorweefsel, bestraling en chemotherapie. Echter, definitieve genezing is helaas niet mogelijk, de behandeling is gericht op remmen of stoppen van de tumorgroei en de gemiddelde overleving is circa 1-1,5 jaar. Bart heeft geen operatie gehad om het tumorweefsel te verwijderen omdat de tumor op een moeilijke plek zat, maar hij heeft wel 6 weken bestraling en chemotherapie gehad gevolgd door 3-4 chemokuren. In oktober werd ons verteld dat hij uitbehandeld was. 3 weken later is hij overleden.

Jaarlijks krijgen ongeveer 1.200 mensen in nederland een hersentumor. Omdat het een relatief zeldzame vorm van kanker betreft, is er weinig geld beschikbaar voor onderzoek. De meeste kwaadaardige hersentumoren zijn vooralsnog niet te genezen en over de oorzaak van het onstaan weten we weinig. Niet alleen is een genezing niet mogelijk, maar een hersentumor heeft ook veel invloed op het dagelijks leven en kan gevolgen hebben voor het bewegen, de lichamelijke conditie, denken, emoties en gedrag. Er is veel meer onderzoek nodig om andere families te helpen zodat zij niet hetzelfde hoeven mee te maken wat wij hebben meegemaakt.

Bart was in het UMC Utrecht behandeld, een van de beste plekken hier in nederland in het gebied van hersentumoren, en ik werk zelf nu hier sinds November 2022. Het klinkt misschien raar dat ik heb gekozen om hier te werken, maar ik wilde iets teruggeven zodat ik anderen kon helpen, en het voelt hier thuis. Het UMC personeel was super, de chirurgen, de verpleegkundigen (specialisten), de oncologen, de radiotherapeuten. Hij wist zelf de radiotherapeuten te overtuigen om zijn bestralingsmasker als de Hulk te verven. Dit wordt normaalgesproken voor kinderen gedaan. Op een dag hadden ze ook een Hulk masker voor hem gemaakt! Daarom heb ik dit goededoel gekozen om geld in te zamelen voor het noodzakelijk onderzoek naar hersentumoren hier in het UMCU.

ik word zelf 16 februari 2024 50 jaar oud, daarom ga ik dit jaar een jaar lang "50" uitdagingen doen omdat Bart met 50 jaar oud overleden is. Vanaf 15 februari ga ik 50 dagen achter elkaar sportief zijn (hardlopen, fietsen , pilates, skateboarden, enz) en op dag 50 ga ik een sportieve uitdaging van 50 km doen.  Dit is mijn uitdaging die in het natuurgebied van Haarzuilens zal plaatsvinden: 

• 10km fietsen 🚴🏻‍♀️ 
• 10km hardlopen 🏃‍♀️ 
• 10km wandelen 🥾
• 10km skateboarden 🛹 
• 10km fietsen 🚲

Ik heb dat weekend een grote feest voor mijn 50e verjaardag dus het komt goed uit! Ik wil ook 50 Parkruns (https://www.parkrun.co.nl/) dit jaar doen, of hardlopend of als vrijwilliger om andere te aanmoedigen.  En nog meer! 

Als er iemand is die met mij voor een deel wil meedoen zijn jullie welkom, of om te supporten!

Je kan me ook op Instagram volgen: @50for50for50:

Dank alvast voor je steun!
Mel

----------------------------------------

In March 2019 my husband Bart was diagnosed with a grade 4 glioblastoma (GBM4) just after his 50th birthday. He unfortunately passed away 7 months later leaving behind 2 kids of 13 and 11 with no papa. He touched so many lives in his 50 years and was fun loving, adventurous and full of energy.

The standard treatment for a GBM4 is an operation, radiation and chemotherapy. However, this treatment is not a cure, it is to prolong your life and the average life expectancy is 1- 1.5 years. There is simply no cure. Due to the place of Bart’s tumor he could not be operated on, but went through 6 weeks of combined radiation and chemotherapy followed by a further 3-4 rounds of chemotherapy. In October we learnt that the chemo was no longer having any effect and treatment was stopped. He died a few weeks later.

Around 1200 people in the Netherlands will be diagnosed with a brain tumor each year. As it is classed as a relatively rare form of cancer, there are few funds available for research. Most brain tumors are not curable and too little is known about what causes them. Not only is there no cure, they also have devastating effects on the person such as personality changes, loss of functions such as speech, sight, memory, etc to name a few. A lot more research is needed to help other families not to have to go through what we went through.

Bart was treated in the UMC Utrecht, one of the best places here in NL in this field and I now work here since November 2022. It may sound strange that I chose to work here after everything we went through here, but I wanted to give something back to help others and it always felt like home. The staff were wonderful, the surgeons, the (specialist) nurses, the oncologists, the radiation staff. He even managed to get the radiation stuff to paint the Hulk on the mask he had to wear for radiation. This is normally done for kids, but we turned up one day and his Hulk mask was waiting for him! Hence, I have chosen this charity so I can raise money for much needed brain tumor research here in the UMCU.

I will turn 50 on the 16th February 2024, therefore I am going to do a year of “50” challenges because Bart died at the age of 50.  From the 15th February I will do 50 days of sport (running, cycling, pilates, skateboarding, etc), ending on day 50 with a 50km sporting challenge.  The 50km will look like this and will take place in the Haarzuilens natuurgebied:

• 10km cycle 🚴🏻‍♀️
• 10km run 🏃‍♀️
• 10km walk 🥾
• 10km skateboard 🛹 
• 10km cycle 🚲

I have a big 50th party that weekend, so the timing is great! On top of this, I aim to complete 50 Parkruns (https://www.parkrun.co.nl/) this year, either running or volunteering to encourage others. And more!

And please follow me on Instagram for all my update: @50for50for50:

Thanks for all your support,
Mel